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2021年02月23日 星期二
第A10版:健康    
       
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2021年02月23日 星期二
面对死亡 希望我们不再是孤岛
——记昆明市三院关怀科患者家属徐云的求医故事


关怀科为徐云一家举行家庭会议




术后,徐云一家为关怀科送上锦旗。

    “当时我们就像被无情地丢进了汹涌的大海,幸运的是在海上遇到了一艘船,不管它是豪华的、简朴的,我们可以在上面安心处理我们的晕船、抚慰我们的内心,而不用再去管风浪、航线……至少,我们在一艘船上了。”

    从2019年6月发现父亲病情直至去年12月父亲离世,徐云(化名)度过了一段异常艰难的日子。

    一个陌生的电话 

    告知父亲情况危急尽快检查

    2019年6月的一天,徐云82岁的父亲正在西山兴致盎然地玩耍,一个来自医院体检中心的电话打破了这份宁静。“体检结果显示您的血小板数量只有1,这种情况很危险,要尽快到专科检查。”

    接到体检中心的电话后,家人急忙带着老人到了医院血液科检查,医生说这是免疫性血小板减少,血液科并没有什么好的治疗方法,还得找到真正的病因。

    徐云今年45岁,还有两个哥哥,她说全家一直都很顺遂,老人身体很健康,看病的经历很少,对找医院可以说毫无经验。“从知道父亲病情后我们先后去了昆明多家医院,除了西医还有中医,最难挂的号我们都去挂了。”经过漫长的求医过程,基本明确了父亲是肾脏肿瘤,再加上多年的糖尿病史和乙肝史,也不排除患肝癌……

    徐云和家人都陷入了巨大的悲痛中,老人还有多少时间,究竟要怎么治疗?

    “7个月,是我听到医生对我父亲剩下时间最大胆的预测了……”而此时,家人眼中健康的父亲也开始出现了各种症状,从最开始的无力,到发现身上到处都是出血点,接着是肝腹水、脚肿……

    “父亲的肝腹水让肚子变得很大,在视觉上我们都接受不了。”徐云说,“接下来的就医真的是求医,太难了。老人血小板极低,身体状态不好,让医生对穿刺抽水等治疗无从进行,病情复杂且互相干扰让药物治疗的效果也比较微弱。父亲的病情看起来很多科室都可以收,却哪个科室也收不了。”

    一个大胆的决定 

    让老人能吃吃、睡睡、走走

    看到痛苦的父亲,徐云整夜整夜地哭,束手无策,也开始关注临终关怀的相关知识。一天偶然收听广播节目时,听到里面正在介绍全国临终关怀做得最好的地方,做得最好的在天津、其次在昆明……“当时我简直不敢相信自己的耳朵,因为我太需要这方面的支持了,我反反复复听了好几遍,确定就是在昆明,就是位于昆明吴井路的昆明市第三人民医院。”徐云很激动,很快就带上父亲的厚厚一大摞检查资料直接冲去了医院。

    前面几个月的就诊,让徐云排队排怕了,看病看怕了,失望也失望怕了……可没有想到,这一次的看病过程却非常简便、顺利。“我们去到市三院关怀科,门敞开着,值班医生直接就帮我们看了片子,也就是后来父亲的主治医生徐斌。

    “为什么会来关怀科?”“我们没有办法了……”看到崩溃的徐云,徐斌医生耐心客观地和她沟通了父亲的病情。也是在这个时候,通过与有着临终关怀安宁疗护丰富经验的徐医生经过了反复几次深入细致的沟通,徐云和家人逐渐接受了现实,并了解到了安宁疗护这样一种新的医疗解决方案,不再执着于父亲的生命时长,而是更加关注父亲的生命质量。2019年11月,父亲终于被收治入院了。

    而这时的父亲,因为肝腹水已经不能起床,吃不了东西,精神上、身体上都已经垮了。入院3天后,徐斌医生经过和北京专家讨论,提出了一个治疗方案,认为可以给老人做一个脾动脉部分栓塞的微创手术来改善症状。“这个手术对疾病本身是没有什么意义的,但可以提高老人的生存质量,至少可以让老人能够吃吃、睡睡、走走。”

    考虑到患者极低的血小板水平,除了自身免疫问题以外,还与脾功能亢进有关,行脾动脉部分栓塞的好处是减少脾脏功能区,让血小板可以得到回升,同时通过提高血浆渗透压和利尿等综合措施减少腹水。徐云现在仍然可以很准确地说出这个手术,因为当时徐斌医生不仅和她解释了手术,还分别和哥哥们单独解释,并开了家庭会议再次进行解释,最后连80岁、不识字的老母亲都听懂了。“这个手术最后就是我母亲拍板决定做的。后来事实也证明,这是多么正确的一个决定。”在和家属沟通的同时,徐斌医生也将可以手术的消息告诉了徐云的父亲并作了手术解释,为其加油鼓劲。“手术还没有做,我父亲就能起床了,治心也很重要啊!”

    手术很顺利,术后3天父亲的肚子瘪下去了,人也轻松了,真的做到了可以吃吃、睡睡、走走。而这,也是徐云全家人最大的心愿。

    “家庭的各种团圆和聚会最后都是落实在吃上,我父亲本身就是一个非常热爱生活的人,老人能吃了,我们就可以做各种老人爱吃的东西,豆腐宴、菌子宴……”这让徐云一家非常安慰。

    在当时的情况下,能为父亲提出手术方案并愿意为老人手术的医院和医生是极少的。“我知道父亲的情况很特殊,一不小心会让医生陷入到说不清的境地,但对于我们家庭的意义却是巨大的,医生是实实在在站在我们的角度来考虑的。”徐云说。

    一个专业的团队

    让家人与老人相对从容告别

    自第一次入院后,徐云一家就认准了市三远关怀科,老人几次出现病情发作,他们都坚持要求120将其送到市三院。从2019年11月首次入院,到次年的1月、3月、6月、8月……直到12月老人去世。

    随着病情的发展,老人后期开始频频出现各种新情况。眼底出血、自体感染、便血、吐血……“虽然后来的情况比之前更危急,但我们心里却有了底,知道全科室的医护人员在和我们一起面对。”徐云说。

    头天出院,第二天就又要入院的情况也有发生。“只要和科室联系,无论是不是我们的主治医生值班,院方都会为我们想办法,创造条件接收住院,大大减轻了我们的就医压力。”徐云说。关怀科的医护人员经过了专业的死亡教育且拥有丰富的经验。最重要的是他们对病人和家属充满了理解和同情,知道我们在每个阶段面临的最现实的问题,除了常规的护理和医疗工作,日常一些简短的交流沟通,都给了我们巨大的支持。也是在科室的陪伴下,徐云从一开始的崩溃和不知所措,到每月参加“死亡咖啡馆”,渐渐地去接受、去改变,对“死亡”有了新的认识。

    在这里,徐云可以暂时不用去操心医疗上的事情,而只用专心地和亲人在一起。在老人病情稳定的时候,徐云和家人就带着老人到安宁、弥勒泡温泉,还带老人到孙辈们成家立业的泸西等地方看一看、走一走。也因为有了稳定的就医处后,使他们有精力、有时间在老人清醒的状态下,处理了家庭的经济及后事的安排等现实问题,了却了老人的心愿。

    徐云说:“父亲离世的那天,其实主治医生徐斌是休息的,但他可能还是通过他们医护内部沟通渠道,得知了老人情况不太好的消息。估计到可能需要抢救,他又返回医院提前为老人埋好了深静脉置管。我很庆幸,在那样的时刻,有一个专业的团队陪伴着。”

    12月3日凌晨,徐云的父亲走了。同样是在科室的帮助下,徐云和家人们能够相对从容地处理了后续的事情。

    后记

    想对医护人员说声“谢谢”

    2020年12月,昆明市第三人民医院关怀科已搬迁至吴井院区正门斜对面,进行了整体扩容升级,床位也从原来的70张增加到了200张。在父亲离世两个多月后,徐云因为接受采访再次回到了关怀科。再次踏足这里,虽然仍难免感伤,但看到崭新的病房、温馨的环境,徐云说她特别高兴关怀科办得越来越好,因为会让很多像她一样的家庭受益。

    回忆这一段时光,徐云不胜唏嘘,没有料到自己承受住了。她说:“到了父亲的这个阶段,医疗层面规范化的治疗大同小异,但如果不是在这里,我们一定身心疲惫,我和全家人真的发自内心地想对医护人员说声‘谢谢’。他们专业的安宁疗护工作和对病人及家属的理解,至少减少了我们三分之二的疲惫,让我们能够安心地陪护父亲,去面对最后的分离。”徐云希望,每个人在面对死亡时都不再是一座座悲伤的孤岛,而能够得到系统的帮助和支持。

    今年春节前,她去看了一场电影——《送你一朵小红花》。她想对家人、朋友和所有人说,活着的每一天才是最重要的。

    本报记者 闵婕 文 受访者及市三院供图

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