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2021年03月22日 星期一
发作性睡病患者:
“觉主”的烦恼随时随地都可能睡着

    3·21世界睡眠日

    3月21日,第21个世界睡眠日。根据中国睡眠研究会最新数据显示,当前中国有超过3亿人存在睡眠障碍。在这3亿多人中,却有一群人因为随时随地都可能睡着而深受困扰。

    他们是发作性睡病患者,患有一种慢性睡眠障碍疾病。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境,出现睡眠幻觉、失眠等。他们称自己为“觉主”。

    世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,按照流行病学数据统计,目前我国大约有70万名发作性睡病患者。

    “除了睡不好,偶尔也会有无法控制的猝倒。”37岁的暴敏冬在大学毕业后被确诊患有发作性睡病,她最初的症状是做噩梦,随着时间推移,猝倒症状也逐渐显现。身体不受掌控,成了她面临的最大难题。

    据介绍,发作性睡病的猝倒主要是由于患者出现激动情绪时,一过性部分或全身肌张力完全丧失而引起,其表现为突然出现的不自主低头或瘫软倒地,但患者意识始终清楚,这种状态通常只持续几秒钟到几分钟不等。

    “发作性睡病尚没有可以治愈的手段。”韩芳说,患者可以根据自己的症状,服用相应的药物,缓解症状。

    相较于药物治疗,他更主张“三分治,七分养”,发作性睡病患者要保持规律生活,可以通过有规律的午睡来进行睡眠补充,也不要过多打游戏或玩电脑。

    “患者一定要正视、重视发作性睡病,早日寻求专业的评估和治疗。”韩芳建议,如果出现不受控制的嗜睡、猝倒、睡眠幻觉等症状,公众可以选择正规三甲医院的睡眠专科或神经内科和呼吸科进行确认。若为疑似患者,则需要进一步做针对发作性睡病的睡眠监测来进行确诊,包括夜间多导睡眠图(PSG)检查和多次小睡潜伏期试验(MSLT)。

    “希望能有更多人了解、正视发作性睡病。”作为一名“觉主”,暴敏冬也是“觉主家”发作性睡病关爱中心的负责人,在她接触的近2000名患者中,有不少患者在被确诊前,由于不了解发作性睡病而耽误治疗。为了让更多人了解发作性睡病,暴敏冬与团队一起通过组织线上讲座、线下医患交流等活动,向全国各地发作性睡病患者提供帮助。新华社记者 彭韵佳 沐铁城

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